Questa Sanità non aiuta i disabili

Monza 27 ottobre 2024

Sono allenato a fare il paziente e a fare il dottore. Personalmente ho avuto bisogno delle amministrazioni competenti per un’infermità stabile che ho da più di cinquant’anni e il sistema richiedeva altrettanto stabilmente una verifica annuale. Se uno è senza una gamba, questa non ricresce più e le verifiche annuali sono sempre state un peso organizzativo per il paziente e un costo inutile per il Sistema Sanitario. Quest’anno, su mia specifica richiesta alle “tre grazie” competenti della visita, il sistema ha smesso di farmi fare controlli annuali sulla mia infermità anche evitando di richiedere continue consulenze di altri specialisti. Perché non sempre chi ti visita ha la capacità o il coraggio di prendersi una responsabilità firmando.

Ultimamente mi sono imbattuto nelle nuove regole per la documentazione da presentare per l’acquisto di un’automobile. Prima di queste ultime “novità”, io ho sempre acquistato auto con l’agevolazione fiscale ed economica che mi spettava, ma senza dover impazzire per mettere insieme la documentazione che ora viene richiesta. Il sistema delle novità legislative non dovrebbe semplificare la vita ai disabili? Ed evidenzierei a tutti i disabili, perché non è facile e scontato saper usare il computer, entrare nei siti online con lo SPID, cercare i documenti e poi scaricarli o anche solo prendere un appuntamento per poter parlare con qualcuno. Non ti fanno più nemmeno andare in sede all’INPS, che è uno degli enti responsabili per queste procedure. L’appuntamento è telefonico, per quanto ho visto io, senza possibilità di scegliere. Devo dire che in questo caso sono anche stato fortunato perché ho potuto parlare con un’addetta dell’INPS che è stato particolarmente gentile e mi ha aiutato, ma non sempre è così, soprattutto con i call center. Ci si deve affidare più alla bontà della persona che al sistema.

Il sistema funziona? No. Da un lato abbiamo i parenti del malato che non sono in grado di discernere un percorso per raggiungere un obiettivo e dall’altro c’è la gestione amministrativa e burocratica che non dà una risposta. Così sono fiorite trasmissioni televisive che puntano il dito sul sistema che non cura il paziente, ma lo uccide con appuntamenti per un esame a due anni di distanza. La catena di comando è sempre più frammentata e c’è di fondo una mancanza di informazione che rende le procedure difficoltose per i disabili e per le loro famiglie. Le regole, per una persona media non sono comprensibili. Inoltre, ci sono diversità da regione a regione e le strade possono finire in percorsi sbagliati. Come prima cosa, ci vorrebbe unitarietà e chiarezza nelle procedure su tutto il territorio nazionale, limitando al massimo i disagi per i pazienti e per i loro famigliari ed ottimizzando costi per il sistema. La tutela della Salute sancita dall’art. 32 della Costituzione, deve rispecchiarsi in una Sanità accessibile per tutti. Per fare un esempio, il cosiddetto “accompagnamento” è una quota irrisoria (la quota per l’anno 2024 è pari a 531,76 € mensili) e per averla serve un percorso burocratico e amministrativo farraginoso e complesso, che per un disabile può essere completamente impraticabile. In ogni caso spetta solamente a chi ha ottenuto un’invalidità civile del 100%.
Gli eventuali presidi per migliorare la capacità di movimento e di relazione devono essere classificati come presidi medici indispensabili, non come fonte di mero guadagno.
C’è una “macchinina per disabili” che si può guidare senza patente, assicurazione e fa capo solo al Ministero della salute e non alla motorizzazione. Dovrebbero, a mio avviso, far capo ad entrambi per garantire la sicurezza (motorizzazione) pure essendo presidi medici (Ministero della salute) e con agevolazioni adeguate all’acquisto. I produttori devono anche adeguare il mezzo alle esigenze del disabile con più elasticità. Per ora sono delle “scatolette per sardine” che costano uno sproposito, pur dando una minima possibilità di spostamento in autonomia e, francamente parlando, l’autonomia per un disabile è “tanta roba”!

Da un punto di vista legislativo, dal 2021 con la legge 227 è iniziato un processo di revisione in materia di disabilità – l. 118 del 1971 (invalidità civile) e l. 104 del 1992 (riconoscimento e tutela dello stato di handicap) – con l’obiettivo di garantire il riconoscimento della condizione di disabilità e dei relativi diritti civili e sociali, compreso il diritto alla vita indipendente. È di quest’anno l’ultimo decreto legislativo (n.62 del 3 maggio 2024) che vedrà la sua attuazione pratica all’inizio del 2025, con una sperimentazione che riguarda «la condizione di disabilità, la valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato».
Questa riforma prevede anche esperti per stilare un budget per il progetto di vita del disabile proprio perché le spese delle famiglie sono un carico pesantissimo. Chi ha bisogno di lunghe degenze è costretto a spendere anche 4000 euro al mese per un ricovero in strutture dove di fatto non si occupano nemmeno della parte clinica.

Vedremo se poi, oltre le tante definizioni ed i tanti esperti coinvolti nelle valutazioni, questa riforma si tradurrà veramente in una semplificazione e uniformità dei percorsi, con ampliamento delle tutele anche e soprattutto dal punto di vista economico per le persone con disabilità e per le loro famiglie in modo da condurre un’esistenza dignitosa. Riguardo al personale sanitario, le équipe di medici e infermieri devono essere formate in modo specifico anche per prendersi cura delle persone con disabilità, fisica o mentale, ed imparare ad essere esaurienti e comprensivi con il malato ed i suoi parenti. Per quanto ci tengo a ricordare che la risposta sanitaria è strettamente dipendente dai salari degli addetti, della loro organizzazione spazio-temporale (se ci sono letti disponibili o no) e che il fattore umano (COVID docet) si sacrifica fino all’ultima risorsa, non bisognerebbe comunque arrivare a dire: «Sarebbe opportuno che per avere empatia, tutto il personale sanitario abbia fatto prima il malato».

• Ha collaborato Sabrina Sperotto

Immagine di apertura: foto di CDC