Pavia 27 Ottobre 2024
Una diagnosi da affrontare, un domani da reimmaginare. E sfide da vincere come quella di un laboratorio terapeutico-riabilitativo. È Tortellante – ecco il nome! – dove giovani e adulti nello spettro autistico a Modena imparano a produrre pasta fresca fatta a mano con l’aiuto delle nonne della città. Una rivoluzione tranquilla che supporta due fragilità per farne una forza.
L’idea è di Erika Coppelli, mamma di un ragazzo autistico che nella quotidiana gestione della speciale condizione del figlio si inventa questa idea, folgorante e straordinaria allo stesso tempo. Il lavoro manuale ripetitivo e sistematico si unisce al piacere di “mettere le mani in pasta” e diventa una potente terapia per i ragazzi e una riscoperta affascinante per le nonne che, nel tramandare loro l’antica tradizione della pasta ripiena, ritrovano il piacere della compagnia e un’inaspettata e inedita mission terapeutica.
Efficacia confermata del resto anche da un’equipe medico-scientifica guidata e supervisionata da Franco Nardocci, Neuropsichiatra e Past President della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza con gli psicologi Alessandro Rebuttini e Martina Rossetti. Una delegazione dell’Associazione Tortellante è stata presente al primo G7 Inclusione e Disabilità, riunitosi ad Assisi e al castello di Solfagnano dal 14 al 16 ottobre, fortemente voluto dal Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli.
«Il messaggio che è passato riguarda in modo speciale il lavoro come potentissimo integratore sociale – commenta Erika Coppelli, Presidente e fondatrice di Tortellante – perché investire nell’inclusione significa rispondere al vuoto assistenziale ed educativo in cui sono immersi i ragazzi dello spettro autistico, una volta usciti dal contesto “protetto” del sistema scolastico. Tuttavia bisogna andare oltre. Auspico che il mondo della medicina generale e del sociale si accorga quanto il lavoro che si sta facendo per i ragazzi sia importante e indispensabile per far sì che i “grandi” ritardi mentali di cui molti soffrivano agli inizi, passino allo stadio di “lievi”, come è accaduto a mio figlio e a tantissimi altri».
Il progetto pilota si è avviato nel 2016 sotto la regia dello Chef Massimo Bottura e di sua moglie Lara Gilmore, che partecipano spesso alle attività in prima persona. Nel corso dei due anni successivi sono stati rafforzati i contatti con le istituzioni, con le famiglie e con la rete di sostenitori sul territorio. Nel 2018 si è costituita l’Associazione di Promozione sociale mentre nel 2023, di fronte al laboratorio è stata aperta la Bottega, per la vendita diretta e gli eventi di degustazione.
Che succede invece ai giovanissimi con una diagnosi di cancro? Anche qui una diagnosi da affrontare, un domani da reimmaginare cercando di inventare qualcosa che ancora non c’è. Dopo la presa in carico, questi ragazzi rischiano di sperimentare protocolli terapeutici non specifici per loro, trovandosi così in una sorta di “terra di mezzo”, schiacciati come sono tra l’oncologia pediatrica e quella dell’adulto. Così finiscono per arrivare con difficoltà o in ritardo ai centri di cura, con il rischio a non ricevere i trattamenti migliori.
Nella Terra di mezzo, “Storie di giovani malati di tumore” è il titolo di una pubblicazione fresca di stampa, scritta da due medici: Andrea Ferrari, oncologo pediatra dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, e Fedro Peccatori, specialista in Oncologia Medica e in Ostetricia e Ginecologia, all’Istituto Europeo di Oncologia (IEO) di Milano. Nel volume edito da Piemme e curato da Edoardo Rosati, laureato in Medicina, giornalista e scrittore specializzato nella comunicazione medico-scientifica, si racconta quali difficoltà, affettive, discriminatorie, burocratiche, di esclusione sociale e lavorativa, debbano affrontare questi giovani e come è ancora difficile per loro continuare gli studi o procedere nel proprio lavoro. Sex, Chemio & Rock’n’roll è uno dei capitolo più toccanti, ma per loro fortuna qualcuno (l’oncologo Andrea Ferrari) ha pensato di costituire la realtà Progetto Giovani che, con un corollario ben nutrito di conoscenze “altolocate” in creatività artistica, genialità musicale, amicizie sportive, fotografia e quant’altro fa spettacolo, ha permesso di offrire ai pazienti quello che la malattia vorrebbe negare loro.
Per esempio, per la canzone Nuvole di ossigeno i ragazzi del Progetto Giovani posano come rockstar con Faso, il bassista del gruppo musicale Elio e le storie tese, oppure giocano in un torneo di calcio senza uguali; la Winners Cup riunisce giovanissimi calciatori provenienti da tutta Europa, che hanno affrontato la sfida del cancro e le relative cure in adolescenza.
Ma la buona notizia c’è. Grazie anche alla grancassa mediatica dell’Associazione, che sforna costantemente nuove idee per richiamare l’attenzione su questi problemi, la comunità scientifica sta prendendo coscienza dell’urgenza di definire ambiti di cura pensati in maniera specifica per i pazienti adolescenti. «Questo approccio innovativo – spiega Edoardo Rosati – mira a tessere una stretta interazione con i giovani malati, e a rinverdire il rapporto tra medico e paziente, rendendolo più autentico e sostanzioso da entrambe le parti».
Questo impegno per una cura più personalizzata rappresenta un passo decisivo verso un futuro in cui ogni paziente abbia la possibilità di ricevere l’eccellenza dei trattamenti e il sostegno di cui ha bisogno. Per riuscire ad affrontare la malattia con coraggio e legittime aspettative.
Immagine di apertura: una bella foto di gruppo di Tortellante: i ragazzi autistici, i nonni che li aiutano a fare i tortellini, al centro, lo chef Massimo Bottura (foto di Irene Eva Quaranta)
