La Sanità ha bisogno della voce dei pazienti

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Monza 27 maggio 2026

Dare più voce ai malati attraverso l’inclusione delle loro associazioni nel processo decisionale delle politiche sanitarie della Sanità Pubblica, potrebbe essere una via per migliorare lo stato delle cure. Chi sta passando o ha passato il calvario di una malattia in prima persona, o per un famigliare, conosce bene tutte le sfaccettature e i problemi del sistema con i quali si è dovuto scontrare ed è propenso a dare un aiuto fattivo. L’alleanza terapeutica tra medici e pazienti è indispensabile per contrastare in qualche modo la tendenza del sistema, che persegue obiettivi economici, non di cura. L’intento attuale è creare un circolo virtuoso per arrivare ad una forma collettiva di progettazione dell’assistenza sul territorio, che sia coerente con i veri bisogni dei malati.

I call center per le prenotazioni di visite e analisi sono l’incubo dei pazienti che devono seguire percorsi tortuosi per arrivare ad un appuntamento (foto di Gerd Altmann)

Mettere mano alla Sanità Pubblica e cercare approcci virtuosi per risolvere i problemi dei pazienti è un’impresa complessa. Oggi, quando una persona chiama un call center per prenotare esami o visite, rimbalzando da un operatore all’altro con proposte di tempistiche inaccettabili, vengono in mente subito Ale e Franz con la loro versione cabaret del call center appunto, per strappare un amaro sorriso. Si resta esausti ed increduli con il telefono in mano e si ricorre alla Sanità Privata, se, però, chi ha bisogno può permettersela. Storicamente sono stati i cittadini i primi benefattori a contribuire in vario modo al sistema salute per rendere accessibili le cure. Uno degli esempi è stato l’ospedale di Niguarda di Milano, costruito in un lungo periodo e terminato nel 1939 con contributi per la maggior parte di famiglie milanesi.

Il logo della Fondazione Amici del De Gasperis

Posso inoltre fare l’esempio della Associazione Amici del De Gasperis, poi trasformata in Fondazione di cui sono socio fondatore che, in vario modo, ha aiutato a tenere alto il livello del Dipartimento di cardiologia e cardiochirurgia, della formazione, della tecnologia disponibile e del personale, con diverse borse di studio per giovani dottori. C’è un legame di gratitudine che fa nascere questo desiderio di aiuto da parte dei pazienti.
L’interesse legittimo dei cittadini nell’attuazione del Sistema Sanitario Nazionale ha basi normative lontane – già nel 1978 con la Legge 833 – e nel 1992 sono state previste forme di partecipazione, senza però definire le modalità. Solo dal 2022 si può parlare di coinvolgimento strutturato delle associazioni dei pazienti: con la legge di Bilancio del 2025 c’è una formalizzazione del loro ruolo, in qualche misura, con l’istituzione del Registro Unico delle Associazioni della Salute (RUAS) che però non è ancora implementato (speriamo che l’attuazione di questo contenitore non impieghi 54 anni come è stato per il registro per le imprese…).

Un’immagine che sottolinea la forza che può dare l’unione fra pazienti, caregiver e cittadini (fonte: Fondazione Telethon)

A questo riguardo il 6 maggio in Senato è stato presentato il Consensus Paper “Verso un Sistema Sanitario Partecipato: consenso per una governance appropriata e sostenibile” per regolamentare una Sanità costruita insieme ai cittadini. Il documento nasce dal confronto tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni di pazienti, con l’obiettivo di ridefinire la governance del Servizio Sanitario Nazionale attraverso un coinvolgimento strutturato di cittadini, pazienti e caregiver nei processi decisionali, organizzativi e assistenziali. Sono definiti in questo documento i principi chiave di un “sistema ideale” – sostenibilità, appropriatezza, efficienza, equità, umanizzazione delle cure, fiducia, trasparenza, personalizzazione dei percorsi terapeutici e resilienza del sistema – con l’obiettivo di raggiungere una reale partecipazione per contribuire a ridurre sprechi e ricoveri evitabili, migliorare l’aderenza del paziente alla terapia e contrastare la disinformazione sanitaria. Io aggiungerei anche l’importanza di evitare la medicina difensiva, che non è quella che cura formando i giovani dottori in questo senso. Una best practice, citata in questo contesto è rappresentata dalle Reti per specifiche patologie regionali e nazionali, come ad esempio la Rete Cardiologica e la Rete Oncologica che uniscono istituti di ricovero, pazienti e istituzioni, principalmente per favorire studi e raccogliere dati utili a migliorare il contesto delle cure. Avere dati per fare valutazioni corrette e prendere decisioni è un’attività fondamentale.

La “Carta di Firenze” fu redatta nel 2005 nel capoluogo toscano da un gruppo di professionisti di varia formazione, con il supporto della Facoltà di Medicina e consiste di 15 enunciati che specificano le condizioni della giusta relazione medico-paziente (foto di flutie8211)

Questa iniziativa di Consensus mi riporta però a documenti similari che ho vissuto in prima persona. Nel 2005 ci occupammo della Carta di Firenze, un documento etico-professionale sul rapporto tra medico e paziente ideato e coordinato da Franca Porciani e sviluppato da un gruppo interdisciplinare di professionisti medici, esperti di bioetica, giuristi e rappresentanti dei pazienti. L’articolo 5 citava: «Il tempo dedicato alla informazione, alla comunicazione ed alla relazione è tempo di cura», così come tanti concetti che vengono ora ripresi in diversi documenti di consensus come quest’ultimo.

Forse abbiamo fatto da apripista più di vent’anni fa, ma purtroppo non mi sembra che il sistema pubblico sia migliorato in modo sostanziale, anzi. Forse varrebbe la pena partire con più conoscenza culturale per quanto è già stato detto e proposto di valido, senza dover sempre ripartire da capo, con tante belle parole e con il politico di turno in cerca di consenso.