Nei primi sei mesi del 2026, secondo i dati del Centro Nazionale Trapianti, le opposizioni alla donazione degli organi espresse al rinnovo della Carta di Identità sono passate dal 38 per cento dell’anno precedente al 43 per cento. Il messaggio è chiaro: mentre i trapianti vanno molto bene nel nostro Paese, la cultura del dono, specialmente tra i più giovani, sta arretrando. Ci si chiede se le informazioni fornite siano sufficienti, se l’ufficio Anagrafe sia la sede più idonea per esprimere la propria posizione, ma senza dubbio manca una informazione corretta sul significato e sulla “utilità sociale” di quel dono. Ecco allora una testimonianza importante….
Napoli 27 Settembre 2026
Mi chiamo Luca Manco, ho 51 anni e vivo a Napoli. La mia storia non comincia dal trapianto, ma da una malattia genetica rara che ha attraversato la mia famiglia e che ha cambiato profondamente la mia vita. Sono portatore della mutazione PLN p.Arg14del, una variante del gene del fosfolambano, una proteina fondamentale per la regolazione del calcio nelle cellule de muscolo cardiaco. Gli studi scientifici hanno individuato nella Frisia, nel nord dei Paesi Bassi, la probabile origine del ceppo fondatore di questa mutazione. Nella mia famiglia questa mutazione ha avuto conseguenze drammatiche: ha colpito diverse generazioni, provocando gravi problemi cardiaci, morti premature e necessità di trapianti. Ancora oggi continua a segnare la nostra famiglia: la mutazione è presente anche in alcuni miei fratelli e in due miei nipoti.
La mia battaglia è iniziata dal cuore. La cardiomiopatia è progressivamente peggiorata, con interessamento di entrambi i ventricoli e importanti aree di fibrosi. Sono arrivati le aritmie, il defibrillatore, gli shock e due ablazioni ventricolari. Ho cercato di continuare a vivere e lavorare, ma la malattia ha finito per condizionare ogni aspetto della mia vita, fino a farmi perdere il lavoro. Successivamente sono comparsi altri problemi: crampi, fascicolazioni e affaticamento degli arti inferiori. È iniziato così il mio percorso neuromuscolare.
Per capire l’origine di questi disturbi sono stato sottoposto ad una biopsia muscolare presso il Policlinico di Milano. Il risultato di quella biopsia è diventato parte di una ricerca scientifica dedicata proprio alla mia condizione. Nel 2023 è stata pubblicata sulla prestigiosa rivista scientifica Cell la ricerca Characterization of Skeletal Muscle Biopsy and Derived Myoblasts in a Patient Carrying Arg14del Mutation in Phospholamban Gene, “caratterizzazione della biopsia muscolare e dei mioblasti che se ne sono stati ricavati in un paziente portatore della mutazione Arg14del nel gene del fosfalambano”. Lo studio ha analizzato il tessuto muscolare e i mioblasti (i precursori delle cellule muscolari, ndr) derivati dalla biopsia di un paziente italiano portatore della PLN p.Arg14del, documentando alterazioni del muscolo scheletrico e approfondendo il possibile coinvolgimento muscolare della mutazione.
Per me quella pubblicazione ha avuto un significato enorme: ciò che vivevo nel mio corpo era diventato anche oggetto di ricerca scientifica. Oggi questo percorso continua presso l’Istituto di ricerca Mondino di Pavia, dove sono seguito per l’aspetto neuromuscolare della mia condizione. Nel frattempo, però, il cuore continuava a peggiorare. La situazione è precipitata quando ho avuto tre episodi di fibrillazione ventricolare. A quel punto non c’era più tempo da perdere. I medici mi hanno comunicato l’urgenza di entrare in lista per un trapianto cardiaco e mi è stato spiegato che avevo ormai poco tempo. Sono entrato in lista. Dopo appena 48 ore è arrivata la telefonata che avrebbe cambiato per sempre la mia vita: «C’è un cuore compatibile». Avevo paura.
Ma volevo vivere. Quando mi sono risvegliato dopo il trapianto, ho realizzato che dentro il mio petto batteva il cuore di una persona che non avrei mai conosciuto. Dietro quel cuore c’era una famiglia che, nel momento più doloroso della propria vita, aveva trovato la forza di dire sì alla donazione degli organi.
Io non conosco il volto del mio donatore, non conosco la sua storia e non potrò mai ringraziarlo personalmente. Ma ogni giorno porto con me il significato di quel gesto. Per questo oggi sento una responsabilità: parlare della donazione. Perché donare un organo significa dare a qualcun altro la possibilità di tornare a casa, di riabbracciare la propria famiglia, di fare progetti e di avere ancora un domani. La malattia mi ha tolto molto. Mi ha tolto la normalità, la sicurezza e il lavoro. Mi ha fatto conoscere la paura e l’incertezza. Il trapianto non ha cancellato tutto questo. Mi ha però restituito qualcosa che sembrava ormai impossibile: il futuro. Oggi posso stare con mia moglie, con mia figlia e con la mia famiglia. Posso fare progetti e guardare al domani con occhi diversi.
Da questa esperienza è nato anche il mio libro, Lassù qualcuno mi ama. Ho deciso di raccontare la mia storia non soltanto per parlare della malattia, ma per trasformare la seconda possibilità che ho ricevuto in un messaggio. Informatevi sulla donazione degli organi. Parlatene con le vostre famiglie. Esprimete la vostra volontà. Perché quel sì, pronunciato da una famiglia nel momento più difficile, oggi permette a me di essere qui. La mia storia è iniziata in una famiglia segnata da una mutazione genetica con radici in Olanda. È passata attraverso la malattia cardiaca, le aritmie, le ablazioni, la perdita del lavoro, la scoperta della miopatia e la ricerca scientifica. È arrivata a tre fibrillazioni ventricolari, all’urgenza del trapianto e a un cuore arrivato appena 48 ore dopo l’ingresso in lista. Oggi vivo grazie a quel cuore. Per questo voglio ringraziare la Fondazione Maugeri, che ha fatto parte del mio percorso cardiologico; l’ospedale Monaldi che mi ha accompagnato fino al trapianto e mi ha dato la possibilità di ricominciare; e il Istituto Mondino, dove il mio percorso neuromuscolare continua ancora oggi. Ma soprattutto voglio dire grazie a chi ha scelto di donare. Perché un organo donato non è soltanto un organo. È tempo. È futuro. È vita. Io quella vita la sto vivendo.
Immagine di apertura: fonte: Gruppo Multimedica
